В Перми отец-одиночка воспитывает неизлечимо больную дочь

В Перми отец-одиночка воспитывает неизлечимо больную дочь. 11-месячная Ева родилась с мышечной атрофией. Это опасное генетическое заболевание, приводящее к прогрессивному развитию слабости мышц и их атрофию. Через несколько месяцев после появления на свет девочки, ее мать ушла из семьи. Чтобы воспитывать малышку, молодой папа взял декретный отпуск. «Месяц мы живём дома, полтора — в больнице», - рассказал мужчина. 

Смертельную опасность для девочки представляет простуда. Мышцы Евы настолько слабые, что она просто не может прокашляться. Именно из-за простуды, которая в считанные часы переросла в бронхит, Ева снова оказалась в больничной палате. Чтобы маленькая пермячка росла дома, ей требовались дорогостоящие приборы - откашливатель, аппарат неинвазивной вентиляции лёгких, аспиратор и расходные материалы. С помощью благотворительного фонда «Дедморозим» о папе и дочке узнали тысячи пермяков. В считанные дни горожане собрали более 754 тысяч рублей.

Кроме того, как рассказали в фонде «Дедморозим», врачебный консилиум подтвердил потребность Евы в препарате «Спинраза», который еще не зарегистрирован в России, но разрешен для индивидуального ввоза. В настоящее время это единственный препарат для больных спинальной амиотрофией, показывающий положительные результаты при постоянном применении. Лекарство будет предоставлено Еве бесплатно


Новости партнеров:
Загрузка...